PENYAKIT JARANG JUMPA | UNIT SUMBER PENDIDIKAN KANSER DAN KLINIKAL (CCARE)
» ARTIKEL » PENYAKIT JARANG JUMPA

PENYAKIT JARANG JUMPA

MRDS (Malaysia Rare Disorders Society) bela nasib ahli

Fairul Asmaini Mohd Pilus dan Nurul Husna Mahmud

rencana@hmetro.com.my

 

"Masyarakat tidak perlu takut atau was-was untuk mendekati mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa kerana ia sememangnya tidak boleh menular atau berjangkit. "Jangan jauhi atau pinggirkan golongan berkenaan kerana seperti insan lain, mereka juga memerlukan peluang, kasih sayang dan keprihatinan masyarakat," demikian saranan Presiden Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (MRDS) Nadiah Hanim Abdul Latif.

Nadiah Hanim berkata, terdapat kira-kira 7,000 jenis penyakit jarang jumpa di seluruh dunia dan daripada jumlah itu, 500 jenis termaktub di dalam senarai Penyakit Jarang Jumpa Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM). Kata Nadiah Hanim, kebanyakan penyakit itu memang jarang sekali ditemui selain tiada ubat mahupun penawar untuk merawatinya.

Menurutnya, kebanyakan penyakit jarang jumpa mempunyai punca genetik dan menunjukkan simptom pada awal hidup."Namun demikian, ada juga yang disebabkan faktor-faktor lain dan hanya mula ketara apabila seseorang individu meningkat remaja atau dewasa."Penyakit jarang jumpa bukan hanya membabitkan penyakit yang nampak pada pandangan fizikal sahaja, ada pelbagai keadaan yang tidak dapat dilihat dengan mata kasar.

 

NADIAH Hanim bersama penghidap penyakit Lysosomal Storage yang juga salah satu penyakit jarang jumpa di Malaysia.

 

"Ini termasuk, penyakit jarang jumpa yang membabitkan fungsi dan kelengkapan organ. Contoh, keadaan yang menjejaskan sistem pernafasan, penghadaman, reproduktif dan sebagainya," katanya.

Menurut Nadiah Hanim, sejak ditubuhkan pada 2004, MRDS memiliki kira-kira 250 ahli yang terdiri daripada individu penghidap penyakit jarang jumpa, penjaga dan persatuan berkaitan.

Katanya, di Malaysia, ketika ini, terdapat hanya 14 pakar genetik berbanding dengan jumlah penduduk negara.

 

"Masalah kekurangan pakar genetik juga menyebabkan sesetengah kes sukar didiagnos awal ataupun didiagnos secara salah kerana kepakaran itu tidak dimiliki ramai.

"Selain pakar perubatan, ahli kesihatan bersekutu profesional, kaunselor genetik dan segenap pakar lain juga diperlukan, termasuk guru murid berkerperluan khas dan ahli terapi khusus yang terlatih.

 

"Mungkin ada ramai lagi penghidap penyakit jarang jumpa di negara ini tetapi tidak tampil ke hadapan atau masih tidak dapat dikesan atau didiagnos," katanya.

Pada masa sama, Nadiah Hanim berkata, sudah tiba masanya bagi kerajaan untuk meminda Akta Orang Kurang Upaya (OKU) 2008 bagi memperkasakan lagi golongan terbabit seiring perubahan semasa.

Ini kerana, definisi OKU sebelum ini lebih terarah kepada masalah kefungsian semata-mata dan terdapat banyak lagi ruang untuk kesaksamaan dan penambahbaikan.

 

MRDS juga berharap supaya pada masa terdekat, Malaysia dapat merangka polisi negara tersendiri bagi Penyakit Jarang Jumpa dan 'Orphan Drugs'. Ini kerana, kata Nadiah Hanim, bukan semua individu penyakit jarang jumpa layak diklasifikasikan sebagai OKU kerana pentafsiran dan pentaksiran yang sedia ada. Ia menyebabkan ramai yang sepatutnya mendapat pengiktirafan dinafikan haknya.

 

"Isu kelayakan kad OKU ini sebenarnya menyebabkan permasalahan rentetan yang lain juga, sebagai contoh, kelayakan penerimaan bantuan dari Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan pelepasan cukai individu dan penjaga daripada Lembaga Hasil Dalam Negeri.

 

"Sedangkan OKU disebabkan masalah perubatan juga perlu diberi ruang dan kami harap kerajaan menimbangkan perkara itu supaya mereka diberi hak sejagat serta kesaksamaan," katanya.

 

Sementara itu, pada 16 Disember lalu, di perhimpunan agung Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu (PBB), satu resolusi bagi Individu Penyakit Jarang Jumpa dan Keluarga Mereka secara julung kalinya diterima secara muafakat oleh 193 negara anggota, termasuk Malaysia.

 

Resolusi itu mengetengahkan hak asasi individu penyakit jarang jumpa dan keluarga mereka untuk diiktiraf, diperjuang hak untuk hidup, mendapat rawatan sewajarnya, peluang pendidikan dan pekerjaan inklusif serta pembabitan dalam masyarakat.

 

"Maka besar harapan kami supaya negara terus menunjukkan komitmen ke arah pemerdayaan dan kesaksamaan untuk semua, selaras dengan misi Keluarga Malaysia, seperti yang diperjuangkan," katanya.

 

Disiarkan pada: Mac 31, 2022 @ 7:00am

Disediakan oleh: Puan Shafikah binti Rahim

Tarikh Input: 24/02/2023 | Kemaskini: 24/02/2023 | aimerul

PERKONGSIAN MEDIA

UNIT SUMBER PENDIDIKAN KANSER DAN KLINIKAL (CCARE)
Universiti Putra Malaysia
43400 UPM Serdang
Selangor Darul Ehsan
03-9769 9754
-
SXDdPAQ~